จินตนาการถึงเครื่องมือวินิจฉัย เช่นเดียวกับคนออทิสติกที่ได้รับการวินิจฉัยในภายหลัง เส้นทางสู่การวินิจฉัยของ Walters นั้นยาวและคดเคี้ยวหลังจากการวินิจฉัยผิดพลาดในปี 2559
วอลเตอร์สต้องลาออกจากบัณฑิตวิทยาลัย “การวินิจฉัยผิดพลาดนั้นทำให้ฉันต้องรับยาเป็นเวลาหลายปีพร้อมกับผลข้างเคียงที่เลวร้ายและอาการซึมเศร้าครั้งใหญ่” พวกเขากล่าว แต่ด้วยความสนใจอย่างมากในด้านภาษาและจิตวิทยา วอลเตอร์สจึงมีส่วนร่วมในการวิจัยออทิสติกที่ UVA ในปี 2020
พวกเขาตรวจสอบหลักสูตรระดับบัณฑิตศึกษาซึ่งพวกเขาได้เรียนรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยในภายหลังที่แพร่หลายในกลุ่มผู้หญิงและกลุ่ม LGBTQ ความรู้ที่มีอยู่ของ Walters เกี่ยวกับออทิสติกและระบบสนับสนุนในท้องถิ่นช่วยให้พวกเขาเข้าถึงการประเมินได้อย่างง่ายดาย แต่สำหรับอีกหลายๆ คน กระบวนการนั้นอาจสร้างความสับสนและยากต่อการนำทาง
ด้วยทุนนี้ นักวิจัยหวังว่าจะทำให้กระบวนการนั้นง่ายขึ้น ทุน Autism Center of Excellence Network
ซึ่งได้รับทุนสนับสนุนจาก National Institute of Health เป็นหนึ่งในทุนวิจัยออทิสติกชั้นนำของประเทศ รางวัล 5 ปีล่าสุดนี้สร้างขึ้นจากทศวรรษของการวิจัยออทิสติกแบบสหวิทยาการข้ามสถาบันที่นำโดย Kevin Pelphrey ผู้เชี่ยวชาญด้านออทิสติกระดับแนวหน้าที่สังกัด School of Medicine, School of Education and Human Development และ Brain Institute ทีมของ Pelphrey ได้พัฒนาเครื่องมือคัดกรองการประเมินตนเองสำหรับวัยรุ่นและผู้ใหญ่ในเบื้องต้น ด้วยสิทธิ์ใหม่นี้ พวกเขาจะสามารถทดสอบ ปรับแต่ง และตรวจสอบกับกลุ่มคนที่มีขนาดใหญ่
และหลากหลายมากขึ้นได้ นักวิจัยที่ไซต์หลักของ UVA รวมถึงสถาบันอื่นๆ อีกหลายแห่ง จะรวมวิธีการไฮเทค เช่น การสร้างภาพสมอง การเรียนรู้ของเครื่อง และการรวบรวมข้อมูลระยะไกลโดยใช้เซ็นเซอร์ที่สวมใส่ได้ เข้ากับเทคโนโลยีระดับกลาง (แบบสอบถามที่ส่งโดยเว็บและสมาร์ทโฟน แอพ) และเทคโนโลยีต่ำ (การสัมภาษณ์และการประเมินพฤติกรรม)
เพื่อให้บรรลุเป้าหมายนี้ นักวิทยาศาสตร์ด้านข้อมูลและแพทย์จะทำงานร่วมกัน เพื่อให้ทีมสามารถจับคู่ข้อมูลจำนวนมากกับความเข้าใจอย่างลึกซึ้งในสิ่งที่สื่อถึง ที่ UVA ผู้เชี่ยวชาญจาก Brain Institute, STAR, School of Medicine, iTHRIV และ Data Science ต่างมีส่วนร่วม ซึ่งต่างก็นำมุมมองที่มีคุณค่ามาสู่โครงการ “การทำงานร่วมกันแบบสหวิทยาการเป็นสิ่งสำคัญ” Pelphrey กล่าว ในทางการแพทย์ ผู้เชี่ยวชาญจะตรวจสอบการทำงานของสมองและเครื่องหมายทางชีวภาพของออทิสติก ทีมงาน STAR
นำเสนอประสบการณ์มากมายเกี่ยวกับการวัดพฤติกรรมและการสัมภาษณ์ในการตั้งค่าทางคลินิกที่ประยุกต์ใช้ นักวิเคราะห์ข้อมูลจะหาวิธีนำข้อมูลทั้งหมดมารวมกัน “ท้ายที่สุดแล้ว เครื่องมือนี้จะเป็นชุดคำถามที่กระชับซึ่งบุคคลหรือผู้ดูแลสามารถตอบได้ผ่านทางสมาร์ทโฟน หน้าเว็บ หรือดินสอและกระดาษ” Pelphrey กล่าว “เครื่องมือนี้จะให้จุดเชื่อมต่อการวินิจฉัยสำหรับวัยรุ่นและผู้ใหญ่ที่มีความเสี่ยงในการวินิจฉัยล่าช้า ซึ่งมักจะพลาดโดยวิธีการปัจจุบัน”
การวิจัยที่ขับเคลื่อนโดยชุมชน ศูนย์กลางของทั้งหมดคือผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่สำคัญที่สุด: บุคคลออทิสติก “ลำดับความสำคัญของเราขับเคลื่อนโดยพันธมิตรที่เป็นออทิสติกและชุมชนออทิสติก” มาซูเร็กกล่าว “การยอมรับแนวทางการวิจัยที่มีส่วนร่วมของชุมชน เพศ เพศ และทีมผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่หลากหลายทางชาติพันธุ์ของแพทย์ ผู้ให้การสนับสนุนตนเอง บุคคลออทิสติก และผู้ปกครอง ทั้งหมดที่มีประสบการณ์ด้านวิชาชีพและ/หรืออาศัยอยู่กับ ASD ที่วินิจฉัยช้า จะร่วมมือกับเรา “เพลเฟรย์กล่าว “แนวทางการแพทย์ที่แม่นยำนี้จะช่วยเร่งการวินิจฉัยโรค ASD ในชุมชน ทำให้ได้รับการสนับสนุนที่เหมาะสมและผลลัพธ์ที่ดีขึ้น”
นอกเหนือจากการพัฒนาเครื่องมือคัดกรองแล้ว โครงการนี้มีเป้าหมายเพื่อรวบรวมประสบการณ์ชีวิตของออทิสติกให้ดียิ่งขึ้น รวมถึงประโยชน์และจุดแข็งมากมายที่มาพร้อมกับออทิสติก ความร่วมมือในลักษณะนี้จะช่วยให้นักวิจัยแบ่งปันสิ่งที่พวกเขาค้นพบกับชุมชนออทิสติกในที่สุด “เราได้เรียนรู้จากผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกว่าการไม่ได้รับการวินิจฉัยจนกว่าจะถึงวัยผู้ใหญ่อาจเป็นเรื่องยากมาก และอาจส่งผลเสียต่อสุขภาพจิตและความเป็นอยู่ที่ดีของพวกเขา” มาซูเร็กกล่าว “การหาวิธีทำให้ดีขึ้นและใช้ประสบการณ์ของพวกเขา
เพื่อแจ้งการพัฒนาเครื่องมือที่ดีขึ้นสามารถช่วยคุณภาพชีวิตของคนจำนวนมากได้”แน่นอนว่าการวินิจฉัยเป็นเพียงจุดเริ่มต้นของการเดินทางออทิสติก วอลเตอร์ส ซึ่งปัจจุบันเป็นศิลปินและผู้สนับสนุนผู้พิการที่อาศัยอยู่ในชาร์ลอตส์วิลล์ กล่าวว่า หลายสิ่งจำเป็นต้องเปลี่ยนแปลงเพื่อให้คนออทิสติกรู้สึกปลอดภัย รวมถึงการนำเสนอที่เหมาะสมยิ่งขึ้นในสื่อ ตลอดจนความเข้าใจและการยอมรับความแตกต่างของระบบประสาทในที่สาธารณะมากขึ้น
สนับสนุนโดย เครื่องช่วยฟังตัดเสียงรบกวน